《江蘇省出生缺陷防治辦法》(以下簡稱《辦法》)于2020年12月20日經(jīng)省人民政府第73次常務(wù)會(huì)議討論通過,自2021年2月1日起施行。
一、《辦法》制定的背景
出生缺陷導(dǎo)致的先天殘疾,不僅影響兒童的生命健康和生活質(zhì)量,給家庭社會(huì)帶來巨大精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且影響整個(gè)國家人口素質(zhì),影響經(jīng)濟(jì)社會(huì)的健康可持續(xù)發(fā)展。實(shí)施出生缺陷綜合防治,可以有效控制病殘兒的發(fā)生,是提高人口質(zhì)量的有效途徑,對于推進(jìn)健康江蘇建設(shè)、促進(jìn)家庭社會(huì)和諧穩(wěn)定具有重要意義。由于缺乏法律法規(guī)的支持與保障,我省出生缺陷防治工作與人民群眾的期盼、與走在前列的要求存在一定差距,需要通過立法補(bǔ)齊部門合作、財(cái)政投入的短板,增強(qiáng)防治能力不足的弱項(xiàng),將行之有效的工作經(jīng)驗(yàn)制度化、規(guī)范化、法治化,推動(dòng)出生缺陷防治工作更加科學(xué)高效。
1月28日下午,省政府舉辦《江蘇省出生缺陷防治辦法》《江蘇省殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)實(shí)施辦法》新聞發(fā)布會(huì),省衛(wèi)生健康委副主任、一級巡視員李少冬出席發(fā)布會(huì),對《江蘇省出生缺陷防治辦法》主要內(nèi)容進(jìn)行解讀
二、《辦法》的主要內(nèi)容
三、《辦法》的特色亮點(diǎn)
《辦法》從法制層面,明確了政府、部門、單位和個(gè)人四方在出生缺陷防治中的責(zé)任,規(guī)范了三級預(yù)防措施,健全了監(jiān)管和保障體系。概括起來,主要有以下五個(gè)方面的特色亮點(diǎn):
一是進(jìn)一步強(qiáng)化了政府主導(dǎo)、部門協(xié)作的機(jī)制。預(yù)防出生缺陷是重大民生問題,是政府、部門和社會(huì)的共同責(zé)任。《辦法》要求建立政府主導(dǎo)、部門協(xié)作、社會(huì)參與的工作機(jī)制,衛(wèi)生健康、發(fā)展改革、民政、財(cái)政等相關(guān)部門按照職責(zé)分工,共同做好出生缺陷防治工作,包括殘聯(lián)。明確鄉(xiāng)鎮(zhèn)人民政府和街道辦事處要?jiǎng)訂T轄區(qū)居民接受出生缺陷防治教育,社會(huì)團(tuán)體要協(xié)助做好相關(guān)工作,鼓勵(lì)用人單位提高職工生殖健康保障水平,動(dòng)員社會(huì)力量參與捐贈(zèng)捐助、志愿活動(dòng)中來,呼吁新聞媒體開展公益宣傳,形成全社會(huì)共同關(guān)注支持出生缺陷防治的良好氛圍。
二是進(jìn)一步突出了預(yù)防為主、防治結(jié)合的原則。《辦法》明確,出生缺陷防治要遵循預(yù)防為主、防治結(jié)合的原則,完善三級預(yù)防措施:一級預(yù)防是在婚前、孕前和孕早期進(jìn)行健康教育和指導(dǎo),預(yù)防出生缺陷的發(fā)生;二級預(yù)防是在孕期進(jìn)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,減少出生缺陷的發(fā)生;三級預(yù)防是對新生兒先天性疾病進(jìn)行篩查,對出生缺陷兒進(jìn)行治療和康復(fù),減少或者減輕出生缺陷導(dǎo)致殘疾的發(fā)生。以上措施中,既體現(xiàn)了防,又強(qiáng)調(diào)了治,通過防和治相結(jié)合,提升出生人口質(zhì)量和兒童健康水平。
三是進(jìn)一步明確了全程干預(yù)、健康管理的措施。鑒于導(dǎo)致出生缺陷的因素很多,涉及孕育新生命全過程,《辦法》明確,要貫穿婚前、孕前、孕產(chǎn)期、新生兒、兒童等各階段開展出生缺陷防治工作,要求婚前接受醫(yī)學(xué)檢查,孕前接受優(yōu)生健康檢查,孕期進(jìn)行產(chǎn)前篩查和診斷,新生兒接受疾病篩查和殘疾篩查,建立出生缺陷篩查、診斷、干預(yù)一體化工作機(jī)制,做到出生缺陷防、治、康、管各環(huán)節(jié)環(huán)環(huán)相扣,不留死角。
四是進(jìn)一步強(qiáng)化了個(gè)人主責(zé)、健康第一的理念。《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》明確:“公民是自己健康的第一責(zé)任人。”《辦法》將此理念融入其中,強(qiáng)調(diào)“個(gè)人應(yīng)當(dāng)樹立正確的出生缺陷防治觀念,學(xué)習(xí)出生缺陷防治知識(shí),提高認(rèn)知水平,主動(dòng)接受出生缺陷防治服務(wù)”,要求“既往生育過嚴(yán)重遺傳性疾病或者嚴(yán)重缺陷患兒的,再次妊娠前,當(dāng)事人雙方應(yīng)當(dāng)?shù)结t(yī)療保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行遺傳咨詢”“鼓勵(lì)懷孕婦女孕26周前至少接受1次產(chǎn)前篩查”等,推動(dòng)個(gè)人踐行對自己健康負(fù)責(zé)的理念,重視出生缺陷防治,科學(xué)孕育和養(yǎng)育健康新生命。
五是進(jìn)一步加強(qiáng)了完善保障、規(guī)范監(jiān)管的舉措。為推動(dòng)出生缺陷防治工作順利開展,取得成效,《辦法》圍繞健全防治網(wǎng)絡(luò)、加強(qiáng)技術(shù)監(jiān)管、強(qiáng)化人才培養(yǎng)、優(yōu)化服務(wù)項(xiàng)目、加強(qiáng)信息支撐、加快技術(shù)研發(fā)等,明確一系列保障和監(jiān)管措施。同時(shí),為困難群體設(shè)計(jì)了救助條款,明確“將符合醫(yī)療救助對象條件的納入醫(yī)療救助范圍,享受醫(yī)療救助待遇”“向因出生缺陷兒童治療、康復(fù)等造成基本生活一定時(shí)期內(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重困難的家庭提供臨時(shí)救助”。
(江蘇省衛(wèi)生健康委)