“瓷娃娃”“漸凍人”“睡美人”……一些罕見病要么無藥可治，要么藥價過高，給患者家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)。罕見病患者用藥保障不完善，部分患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為突出。為此，須盡快完善罕見病醫(yī)保機(jī)制。
省政協(xié)委員、省中醫(yī)院肛腸科主任醫(yī)師史仁杰說，拿肺動脈高壓來說，它的發(fā)病率在百萬分之二十五左右，在江蘇患者不到3000人。一些病情嚴(yán)重的患者，需要采用兩聯(lián)合、三聯(lián)合用藥，看病費(fèi)用每年高達(dá)30萬元，而每年僅幾千元的個人醫(yī)保賬戶和門統(tǒng)基金，對于這些罕見病患者來說可謂杯水車薪。
史仁杰建議，一要建立罕見病醫(yī)療保障機(jī)制，將國家醫(yī)保目錄和省級醫(yī)保目錄中部分可診可治的罕見病納入保障范圍，可以采用政府主導(dǎo)，醫(yī)療保險、社會救助和社會慈善等多方參與的形式。二是確定全省統(tǒng)一的罕見病保障政策體系，統(tǒng)一籌資標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一待遇水平。三是設(shè)立罕見病保障基金專項(xiàng)賬戶，實(shí)行省級統(tǒng)籌、專賬管理、獨(dú)立核算。四是規(guī)范用藥內(nèi)容，減少不合理的費(fèi)用支出。此外，還要結(jié)合罕見病醫(yī)療保障基金結(jié)余等情況，建立罕見病特殊藥品動態(tài)調(diào)整機(jī)制。
（新華日報）
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